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Aunque está ampliamente reconocido que los cuidadores familiares desempeñan un papel clave en el cuidado de las personas con trastorno mental grave, las investigaciones científicas son escasas, no son recientes y con frecuencia se basan en muestras de un único país.
Es por este motivo que EUFAMI, la Federación Europea de Asociaciones de Familiares de Personas con Enfermedad Mental, y LUCAS, el Centre for Care Research and Consultancy de la Universidad belga de Lovaina, han llevado a cabo el estudio «Cuidando de quienes cuidan (C4C)», una encuesta para evaluar las experiencias de las personas cuidadoras a la hora de atender a un familiar con problemas de salud mental, desde una perspectiva internacional.
Esta encuesta, la primera de este tipo, se llevó a cabo en 22 países en 2014. El objetivo general de este estudio buscaba analizar las experiencias de los cuidadores familiares y poner de relieve el papel central que desempeñan, basándose en sus experiencias sobre la labor de quienes cuidan, incluidos su bienestar, carga y estigma percibido, además de su grado de satisfacción con el apoyo profesional que reciben y detectar las necesidades de apoyo adicional que tienen las personas cuidadoras.

Conclusiones y datos principales

Una de las conclusiones principales tras tratar los datos es que la mayor necesidad de los cuidadores familiares es que se les reconozca que son aliados de pleno derecho en los cuidados y que deben ser escuchados y tomados en serio por los profesionales. Aproximadamente 9 de cada 10 cuidadores familiares quieren más oportunidades para reunirse y compartir conocimientos y experiencias con cuidadores profesionales (93%), además de con otros familiares y cuidadores informales (90%).
Como revela «Cuidando de quienes cuidan (C4C)», en España el cuidador habitual de una persona con un problema de salud mental grave es una mujer de 64 años de edad que cuida de un hijo durante una media de 21 años. Sin embargo, a nivel europeo se trata de una mujer de 60 años, que cuida de su hijo durante 15 años.
Otra de las diferencias fundamentales con el resto de Europa es el estigma percibido de los cuidadores familiares por el hecho de recurrir a ayuda profesional, por encima de la media internacional. Por el contrario, nuestro país está a la cabeza si se pregunta acerca de las experiencias personales positivas que le aporta la labor del cuidador, cuyos encuestados además consideran que mejora la relación entre cuidado y cuidador.
Las personas encuestadas españolas están muy insatisfechas o preocupadas por la posibilidad de que la persona de la que cuidan dependa demasiado de ellas en el futuro, por su situación económica y por no poder planificar el futuro. Además, el 93% de los familiares manifestaron la necesidad de apoyo adicional para desempeñar su papel de cuidador, la mitad de los cuales pidió unos niveles significativos de apoyo.

Recomendaciones del estudio

El estudio incluye además una serie de recomendaciones orientadas a concienciar y sensibilizar sobre la realidad de los cuidadores familiares y del impacto que esta labor produce en sus vidas.
Entre otros temas, se recomienda «concienciar a los profesionales sanitarios para que presten atención a los cuidadores y cuidadoras familiares», aparte de la atención proporcionada a las personas con problemas de salud mental y atendiendo a sus necesidades individuales.
También estimular a los responsables de formular políticas para que «incorporen las acciones y las intervenciones del cuidador familiar en los planes nacionales de atención de la salud mental» además de «fomentar y apoyar la investigación» e implantar «oportunidades de descanso, ya sea reforzando las familias para compartir las responsabilidades de los cuidados o financiando ayuda temporal profesional».

Más información

Para descargar todos los documentos del estudio «Cuidando de quienes Cuidan C4C», pincha aquí